Estandarización y Validación de Guías y Procedimientos

7. Criterio Estándar para el Diagnóstico Clínico Duchenne/Becker
8. Creación de Centros de Referencia de Diagnóstico Duchenne/Becker
9. Manual de Criterios estándares de Terapia Física Duchenne
10.  Manual de Evaluación y cuidados del Sistema Respiratorio
11.  Manual de Evaluación y Cuidados del Sistema Cardíaco

    
    Información y Capacitación

12. Trípticos y manuales educativos

 

• Padres
• Médicos  
• Pediatras
• Neurólogos
• Ortopedistas
• Genetistas
• Cardiólogos
• Neumólogos
• Nutriólogos
• Terapeutas y otros profesionales de salud
• Cuidados en Casa
• Maestros y  Sociedad en General

 

Divulgación de la Información

 

13.  Divulgación de Información y Material educativo en Español
• Generar información en español, impresión de folletos, posters.
• Producción de videos y material para educación e información
• Guías para Padres.
• Manuales de Operación para los Centros y Clínicas.
• Manuales para unificación de criterios de tratamiento, cuidados y manejo.
• Formular Plan para Campaña Intensiva de Divulgación
• Material para campañas de divulgación masiva por los medios de comunicación, comunicados de prensa, boletines para radio entre otros.

 

Área de caldad de vida

14. Bienestar y Asistencia Social:  Recaudación de Fondos para

 

• Proporcionar equipos de asistencia médica
• Tratamiento con Corticoesteroides
• Actividades Recreativas

• Objetivos
• Programas
• Inscribete como miembro
• Tú puedes ayudar