PROGRAMAS

Desarrollo del portal UPA!

Objetivo:
Ofrecer a la comunidad de Iberoamérica y población hispano-parlante un Centro de Información y Referencia con información actualizada de la distrofia muscular Duchenne y Becker en su primera etapa y posteriormente en otras enfermedades neuromusculares, en temas como:

• conocimiento de la progresión de la enfermedad 
• tratamientos y manejo
• avances en las investigaciones
• diagnóstico
• causas
• genética implicada
• cuidado de sistemas respiratorio y cardiaco
• manejo y cuidados en casa
• foro de intercambio de información con padres y médicos

 

Registro UPA! Duchenne/Becker

Objetivo:  El Registro Duchene / Becker México tiene como objetivo registrar a todas las personas que padecen Distrofia Muscular Duchenne/Becker, en una base de datos segura, confiable y  protegida, con el propósito de brindar información a los pacientes sobre tratamientos, investigación, estudios clínicos, a los investigadores y médicos una herramienta para la orientación y planificación de sus programas de investigación… ver más

 

Diagnóstico Molecular UPA! Duchenne/Becker

Objetivo:
Establecer un programa cuyo propósito es el realizar a los pacientes con Duchenne/Becker la prueba genética para identificar y precisar el tipo de mutación que presentan, utilizando para ello las metodologías que reúnan los estándares aprobados a nivel internacional que aseguren la concordancia, al mismo tiempo que dejen abierta la libertad de elección de participar en estudios clínicos a aquellas familias interesadas.

El estudio se extenderá a las madres, hermanas de los afectados y a otras mujeres en riesgo para identificar a las portadoras y brindarles Consejo Genético…  ver más

Clínica Especializada UPA! Duchenne/Becker

Objetivo:

En colaboración con el Centro de Atención Social especializada CASE, de la Delegación Benito Juárez se ha integrado dentro de las instalaciones del CASE, la Clínica UPA! Duchenne/Becker, con el propósito de brindar atención integral a los niños, jóvenes, mujeres portadoras y familiares que están afectadas directa o indirectamente por  Distrofia Muscular Duchenne/Becker, bajo los lineamientos y recomendaciones mundiales.

En la Clínica UPA! Duchenne se conjuntan los servicios profesionales e instalaciones de primer nivel del CASE y el conocimiento y experiencia de UPA! en el tratamiento y manejo de Duchenne/Becker. 

Los servicios de atención incluyen las siguientes especialidades:

• Pediatría
• Medicina Interna
• Nutrición
• Traumatología y Ortopedia
• Apoyo Psicológico
• Terapia Física
• Terapia de Lenguaje
• Terapia Ocupacional
• Estimulación Temprana
• Odontología
• Oftalmología
• Consejo Genético

 

Identificación y Diagnóstico Molecular de portadoras Duchenne/Becker

Objetivo 
Identificar las mujeres portadoras mediante estudio genético de las madres, y otras mujeres de la familia, con niños afectados con Duchenne/Becker, realizar el estudio de ligamiento familiar que dará la información para ofrecer el Consejo Genético y orientación sobre opciones para futuros embarazos y así prevenir nuevos casos en la familia

 

Manual de Tratamiento Integral Duchenne/Becker

Manual de Terapia Física Duchenne

• Objetivos
• Plataformas de Acción
• Logros y avances