LÍNEAS DE ACCIÓN y PROGRAMAS
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ÁREA MÉDICA e INVESTIGACIÓN |
Creación del Centro de Información Duchenne
- Registro de Niños y Portadoras
- Diagnóstico y Análisis Molecular
- Diagnóstico de Portadoras
- Divulgación del Conocimiento y Asesoría
- Consejo Genético
- Red de Información
- Participación en Investigación Clínica
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Estandarización del Tratamiento y Cuidados
- Diagnóstico Temprano, Tamiz Neonatal
- Diagnóstico Clínico
- Estudio Molecular
- Tratamiento y Cuidados
- Terapia Física
- Sistema Respiratorio
- Sistema Cardíaco
- Columna Vertebral
- Metodología e Interpretación de Biopsia
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CALIDAD DE VIDA |
- Procuración de Fondos
- Manejo y Cuidados
- Equipo de asistencia
- Integración social
- Recreación
- Información
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EDUCACIÓN y DIVULGACIÓN |
Educación dirigida a:
- Médicos y Profesionales de
- Padres de familia y personas al cuidado
- Laboratorios de diagnóstico
- Terapeutas
- Maestros
- Sociedad
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Temas de Educación
- Conociendo la Enfermedad
- Tratamiento
- Uso de esteroides
- Terapias
- Manejo en casa
- Nutrición
- Proceso de Diagnóstico
- Convivencia con Duchenne
- Consejo genético
- Técnicas de diagnóstico
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