El médico / gastroenterólogo – puede hacer un estudio de pH o una radiografía contrastada para investigar el reflujo gastroesofágico.

Psicólogo – puede ayudar con algunos de los problemas sociales y emocionales del niño y su familia que resultan de las dificultades de ingerir sólidos y líquidos.

El manejo

Consejos para pasar alimentos y bebidas

A menudo este es el manejo de elección después de la valoración.  Tiene como finalidad reducir el riesgo de aspiración.  Puede incluir consejos como: sentarse erguido para prevenir que residuos de comida en la garganta bajen por la vía equivocada o no tomar líquidos para bajar la comida que se atora, sino animar el pasar saliva después de la hora de comer.  Esto puede ayudar a despejar la garganta de los residuos mientras que introducir más líquidos introduce otra cosa que podría ser aspirada.  A veces hay desensibilización a los residuos entonces puede ser necesario recordar al niño pasar saliva después de la hora de comida puesto que no siente la presencia de los residuos.  Manteniendo corta la hora de comida (20 a 30 minutos) puede ayudar a reducir el riesgo de que se cansen los músculos y que la comida se baje por la vía equivocada.

La modificación de textura de los alimentos

La consistencia de los alimentos puede ser modificada para que sean más fáciles de manejar,  p. ej. Hacer puré, moler,  o picar.  Se puede añadir salsas para que los bocados sean más fáciles de pasar.  Se puede espesar los líquidos para que bajen mas despacio por la garganta y no bajen por la vía equivocada.

Hay una variedad de botellas, vasos, y popotes que pueden facilitar la ingestión de los alimentos.  Es mejor hablar con un terapeuta para poder encontrar la mejor solución al problema.

Los ejercicios de motricidad oral

No estamos conscientes de ejercicios específicos que fortalezcan los músculos de alimentación en niños con condiciones musculares.  Aunque los ejercicios no causan daño, es importante monitorearlos para ver si son beneficiosos o no.

La higiene oral

Es conveniente que todos los niños cepillen sus dientes con regularidad y que acuden a un dentista para que les quite el sarro de sus dientes y les arregle las caries en caso de ser necesario.  Esto ayudará a mantener limpias y sanas sus bocas.  Si la saliva contiene residuos de alimentos o bacterias y baja por la vía equivocada, una infección pulmonar puede desarrollarse rápidamente.

La terapia dietética para mantener el crecimiento adecuado

La finalidad de la terapia es evitar una pérdida de peso y mantener un nivel apropiado de crecimiento.  Hay varios pasos en la progresión del tratamiento por los cuáles pasarás hasta que el crecimiento sea satisfactorio.  Su uso y efectividad en el crecimiento deben ser monitoreados con frecuencia.

Modificar la dieta

Esto se logra mediante un aumento en la frecuencia y cantidad de los alimentos ingeridos:   p. ej. animar al niño a consumir  bocadillos entre las horas de comida (comer poco pero con frecuencia) y un pudín después de comer.  Se logra también al aumentar la densidad de los nutrientes en la dieta.  Por ejemplo, al ingerir alimentos altos en calorías y proteína (p. ej. crema de cacahuate, queso fresco, chocolate para untar),  al enriquecer los alimentos con polvos de proteína (p. ej. polvo de lecha descremada), o al añadir grasas o aceites a los alimentos (p. ej. crema doble en yogurt, queso en salsas).

Los suplementos dietarios prescritos

(normalmente prescritos por su médico general siguiendo el consejo de un dietista)

Estos pueden ser emulsiones de grasa especiales o suplementos de carbohidratos que son añadidos a alimentos altos en proteína o en bebidas preparadas altas en calorías que son nutricionalmente completas.  Estas bebidas pueden ser en base a leche o frutas, u otros polvos altos en calorías añadidos a la leche.

Los suplementos son fáciles y convenientes de usar.  Son particularmente útiles si ingerir alimentos suficientes es un problema.  Sin embargo, hay una variedad limitada de sabores disponibles y ésto puede llevar a uno a hartarse con el sabor con el transcurso del tiempo.

La alimentación por sonda

La nutrición puede ser introducida directamente al  estómago por una sonda.  Dar nutrición extra por sonda puede aliviar la presión en la hora de la comida durante el intento de comer y tomar lo suficiente y puede ayudar a que un niño gane peso y crezca.  Para los individuos con dificultades en pasar alimentos, puede proteger su vía respiratoria de la aspiración, al introducir los alimentos y líquidos directamente al estomago, evitando pasar saliva.  Hay dos maneras de alimentar por sonda:

1) Alimentación Nasogástrica (NGT por sus siglas en inglés) es recomendada para un niño que necesita la alimentación por sonda a corto plazo (4 a 6 semanas).  Una sonda nasogátrica pasa por la nariz y baja por la garganta hasta llegar al estómago.  Normalmente no es una solución aceptable para el uso al largo plazo, aunque a veces puede ser tolerada.

Las ventajas de la alimentación nasogástrica son: que provee nutrición extra durante períodos de enfermedad aguda y por lo tanto ayuda en la recuperación.  Las desventajas son: que la sonda puede causar dolor en la nariz, ulceración, e irritación de la garganta o tubo digestivo.  El reflujo puede empeorar ya que los músculos superiores del estómago no pueden cerrar con fuerza con la sonda colocada.  La sonda puede mover y salirse del estómago.  Si un individuo es alimentado por sonda cuando la sonda no está bien colocada en el estómago puede causar problemas.  Una sonda nasogástrica es muy visible y su propósito puede ser malentendido por otras personas.

2) La alimentación por una sonda gastrostomía, una sonda que va directamente al estómago, es la opción más exitosa para la alimentación por sonda de largo plazo.

Vea la hoja de datos de la Campaña para la Distrofia Muscular para más información

Resumen

La alimentación y nutrición adecuada son esenciales para todos los niños.  Necesitamos monitorear cuidadosamente las dificultades de crecimiento y alimentación para asegurar que estamos dando el mejor apoyo y consejo para compensar  los problemas que un individuo pueda tener.

Si tiene alguna duda sobre la alimentación, favor de compartirla con su consejero o un miembro de su equipo.

Agradecemos al personal y los pacientes del Equipo Neuromuscular Pediátrico del Hospital Hammersmith NHS Trust por su apoyo y ayuda para producir esta hoja de información.

 
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