Estándares de cuidados para distrofia muscular Duchenne
Breves recomendaciones de TREAT-NMD.

El documento actual es un breve resumen de TREAT-NMD de recomendaciones de estándares de cuidado (SOC) para el diagnóstico y manejo de la distrofia muscular Duchenne (DMD).

Un primer borrador, basado en lineamientos, donde es posible, ya disponibles y publicados (vea las referencias clave), fue revisado luego de discusiones por grupos expertos para cada una de las siguientes áreas: Diagnóstico, Neurología, Nutrición, Cuidado Respiratorio, Cuidado Cardíaco, Ortopedia, Psicosocial, Rehabilitación, y Cuidado Oral. El objetivo con estas breves recomendaciones de SOC para DMD es conseguir la diseminación rápida del conocimiento existente en esta área, mientras se esperan recomendaciones más detalladas que actualmente están siendo realizadas por el Centro de Control de Enfermedad de EUA (CDC) en colaboración con TREAT-NMD. Los lineamientos actuales son considerados como una opinión experta, y no están basados en procesos de evaluación sistemáticos, aunque un enfoque basado en evidencia ha guiado el trabajo. La viabilidad de seguir estas recomendaciones variará considerablemente entre diferentes países y regiones. Sin embargo, en regiones donde no es actualmente posible seguir los lineamientos, pueden actuar como objetivos a los cuales apuntar.

El documento actual, las recomendaciones del CDC, y las referencias claves relacionadas con los SOC para DMD serán publicados en la sección de los SOC del sitio Web de TREAT-NMD (www.treat-nmd.eu/soc).

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