Preguntas frecuentes sobre el Registro UPA! Duchenne/Becker

Participación en el Registro UPA! Duchenne

 

¿Qué es un registro?

Un registro de pacientes es una base de datos que contiene la información del paciente que incluye datos personales, historial médico, desarrollo, tratamientos, diagnóstico.

 

¿Cuál es el propósito del registro?

El registro permite recopilar información de la población afectada para profundizar en el conocimiento de la enfermedad, y proveer a los grupos de investigación con datos clínicos y genéticos detallados y actualizados.  Que el resgistro UPA! Duchenne brindará

 

La meta del Registro UPA! es dar la oportunidad a los grupos de investigación médico-científicos de acceder a información de alta calidad que no la tienen disponible por otros medios.  Esta información enriquecerá su conocimiento con la esperanza de poder identificar nuevos tratamientos y estrategias terapéuticas
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¿Qué impacto puede tener en la comunidad Duchenne el que proporcione la información de mi hijo?

La información de su hijo con respecto a su afectación con Duchenne, les permitirá a DuchenneConnect y a los investigadores aprender más sobre el alcance y el impacto de este desorden genético en individuos y familias. El tener esta información es crucial en el proceso de desarrollar tratamientos nuevos y mejores para las distrofias musculares Duchenne y Becker.

 

¿Quién puede participar en el Registro UPA Duchenne?

Los formularios han sido desarrollados para cubrir de manera más amplia la información de la distrofia muscular Duchenne/Becker.  Sin embargo un alto porcentaje de las preguntas son sobre aspectos que también aplican y son comunes para otras distrofias musculares y otros desórdenes neuro-musculares, por lo que los pacientes o familias afectados con este tipo de desórdenes también pueden participar. 

 

¿Cuáles son los beneficios de participar en el Registro UPA! Duchenne?

Después de inscribirse, Ud. será contactado periódicamente con información sobre nuevos estudios de investigación/ensayos clínicos en la medida en que estén disponibles, así como próximos actividades y recursos.

Los beneficios de participar en el registro UPA! Duchenne son:

• Recibir información comparativa con otros pacientes, otras poblaciones y otros países
• Conocer como se enmarca la situación del paciente en comparación con el resto de las personas registradas
• Identificar a las mujeres portadoras de la familia
• Recibir Consejo Genético
• Recibir información sobre nuevos tratamientos
• Conocer y ser notificado de investigaciones clínicas para las cuáles su hijo tendría la oportunidad de participar
• Participar en las bases de datos mundiales
• Orientación para el diagnóstico genético molecular
• Conocer los avances en investigación sobre tratamientos

 

¿Cómo puedo participar en el registro?

Para participar en el registro deberás llenar los formularios, iniciando por crear una cuenta con Usuario y Contraseña, lo cuál te dará acceso a los formularios.

Si desea iniciar el registro por favor presione aquí

 

¿Qué responsabilidad tengo?

Al integrarse al Registro UPA! Duchenne significa que usted es el responsable de la información ingresada que contribuirá a buscar nuevos tratamientos y facilitar a los investigadores el proceso de establecer ensayos clínicos.  Usted se compromete a notificar los resultados o información médica adicional que se vayan generando.  Una vez al año le pediremos llenar el formulario: Encuesta de Salud Anual que tiene el fin de actualizar la situación de salud del paciente.

 

¿Cuándo me notificaran de un ensayo clínico, mi hijo tiene la obligación de aceptar?

No, su hijo no tiene la obligación de participar en ningún estudio.  Su hijo y su familia serán notificados cuando se haga disponible algún ensayo clínico en el cuál su hijo pudiera ser candidato.   Si usted lo desea podrá recibir más información y ponerse en contacto con el investigador para conocer todo sobre el estudio y será su decisión participar o no, sin compromiso alguno.

 

¿Quién tendrá acceso a mi información?

Para efecto de terceros, la información de identidad personal será filtrada y codificada y así será conservada de manera confidencial.  El resto de la información sobre aspectos clínicos, médicos y otros se integrará con la información de otros pacientes para su manejo estadístico y generación de informes para incrementar el conocimiento de la distrofia muscular Duchenne de la comunidad científica/médica, quiénes podrán consultar la información que pudieran conducir a la búsqueda de nuevos tratamientos. 

Un subconjunto de datos será compartido con otras bases de datos globales.

 

¿Qué se hará con la información que se recopile?

Los datos que se recaben pertenecen a UPA! quién resguardará y administrará la información.   Se revisarán las respuestas para, en lo procedente, establecer el contacto adecuado con la familia, con el propósito de ofrecer orientación acerca de las pruebas genéticas de la mutación, riesgos de portadoras y otros beneficios relacionados en la sección de Beneficios del registro.

La información que usted provea  se integrará a la información de otros pacientes y familias, se procesará y analizará.  UPA! entonces estará en posibilidad de proporcionar datos estadísticos e información valiosa a los científicos que podrán considerar para orientar sus líneas de investigación sobre nuevos tratamientos.   Preferimos codificar los datos personales para resguardar la identidad personal.

Generaremos informes con información resumida con la información de la persona registrada y una semblanza de la situación y comportamiento de otros pacientes a nivel regional.

 

¿Qué información tengo que dar?

La información que se solicita es acerca de la etapa de desarrollo, tratamientos, resultados de laboratorio, pruebas genéticas, en general el historial clínico medico del afectado.  Puede contar con la asistencia de UPA! para aclarar dudas.

 

¿Tengo que llenar todos los formularios en una sola vez?

La información está organizada por módulos y no es necesario que conteste todo el cuestionario en una sola sesión, podrá hacerlo en varias sesiones para que sea más fácil, además puede darse el caso de que no tenga algún dato a la mano, el cuál podrá localizarlo y proporcionarlo en sesiones posteriores.

 

¿Puedo inscribir a mi hijo en otros registros o bases de datos?

Sí, usted puede participar en otros registros.  UPA! mantiene contacto con otras bases de datos y se están colocando controles para evitar duplicar las personas que se registran.  Sus datos personales siempre quedarán resguardados.

 

¿Puedo inscribir a mi hijo mayor de 18 años?

Sí, usted puede inscribirlo, aunque también recomendamos que se considere el comentarlo con él y ver si desea hacerlo él mismo.

 

 

Para participar e iniciar el Registro presione aquí

 

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