¿Qué pasa cuando los padres escuchan el diagnóstico por  primera vez?

Puede ser devastador para los padres cuando se enteran de que su hijo ha sido diagnosticado con DMD. Ellos de repente se encuentran con una nueva realidad – la realidad de Duchenne y todo lo que conlleva esta diagnosis-, incluido el hecho de que no hay una cura conocida o tratamiento que pueda detener el curso de la enfermedad. ¿Qué padres están preparados para escuchar que su hijo o hijos vivirán solamente para celebrar pocos cumpleaños?

 

Actualmente no existe cura, pero por primera vez, existen terapias promisorias en investigación y tratamientos que pueden retardar la progresión o prevenir complicaciones secundarias.

 

Muchos padres se encuentran con que no hay esperanza y hay muy poca ayuda. Se pueden sentir impotentes y solos. UPA!, sus miembros asociados existen para ofrecer ayuda, apoyo y recursos en Iberoamérica.

 

Con un tratamiento informado y a tiempo, los jóvenes con Duchenne pueden mantener su independencia, caminar, y vivir mucho más que antes; y hay esperanza para un tratamiento en el futuro.

 

Las familias y afectados recién diagnosticados con Distrofia Muscular Duchenne – DMD

Es abrumadora la cantidad de información que encontramos en Internet. Esta sección tiene como objetivo llevarlo de la mano para que comprenda de la manera más efectiva posible los elementos más relevantes de esta enfermedad:

 

• ¿Qué significa Duchenne?
• Manifestaciones Clínicas y Progresión?
• ¿Cuál es la causa?
• ¿Qué es el diagnóstico genético?
• ¿Cuál es el tratamiento aceptado?
• ¿Cuáles son los tratamientos alternativos?
• ¿Cuáles son las investigaciones en curso?
• Material para compartir con la familia
• Material para compartir con los maestros
• Artículos de interés
• Glosario de terminos