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Registro Duchenne
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Proyecto PR1:  

 Registro UPA! Duchenne/Becker

Objetivo General:  Registrar a todas las personas que padecen Distrofia Muscular Duchenne/Becker, en una base de datos segura, confiable y  protegida, con el propósito de brindar información a los pacientes sobre tratamientos, investigación, estudios clínicos, a los investigadores y médicos una herramienta para la orientación y planificación de sus programas de investigación.

 

PR1 – 01 Para buscar a los pacientes
Áreas de apoyo requeridas

  1.    * Plan y estrategia general
  2.    * Distribución de la carta invitación a padres, profesionales de la salud y centros de atención y diagnóstico.

 

PR1 – 02  Proceso de Llenado y Captura
Áreas de apoyo requeridas

  1.    * Logística 
  2.    * Apoyo telefónico y orientación a padres
  3.    * Monitorear que se completen los formularios
  4.    * Respuesta a dudas sobre llenado, dar seguimiento a sugerencias.

 

PR1 – 03  Información, Análisis y Generación de Reportes
Áreas de apoyo requeridas

  1.    * Instructivo y estandarización del formato de registro,
  2.    * Diseño del sistema de informes y análisis de la información

 

PR1 – 04  Promoción del Registro
Áreas de apoyo requeridas

    •    * Plan para la difusión y promoción del Registro
    •    * Material, mensajes, textos, para publicitar el Registro
    •    * Contacto con los medios de difusión masiva para obtener su apoyo

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