Tú puedes participar directamente en los proyectos en curso de UPA!
Tu colaboración es valiosa para acelerar los avances en el cumplimiento de los objetivos de UPA!
A continuación podrás enterarte de los proyectos que están actualmente en desarrollo y hemos descrito algunas de las áreas las cuáles son susceptibles para integrar la colaboración de miembros, voluntarios y amigos, no obstante, los lugares de residencia se encuentren a distancia.
Te invitamos a revisar los proyectos y áreas propuestas, identificar tus áreas de interés e integrarte al esfuerzo común en beneficio, en la primera etapa de UPA!, de las personas y familias afectadas directa o indirectamente con distrofia muscular Duchenne.
Visita esta sección periódicamente, estaremos publicando y actualizando las oportunidades.
| Proyecto PR1: | Registro UPA! Duchenne/Becker |
| Objetivo General: | Registrar a todas las personas que padecen Distrofia Muscular Duchenne/Becker, en una base de datos segura, confiable y protegida, con el propósito de brindar información a los pacientes sobre tratamientos, investigación, estudios clínicos, a los investigadores y médicos una herramienta para la orientación y planificación de sus programas de investigación ver más |
| Proyecto PR4: | INFORMACIÓN |
| Objetivo General: | Generar, integrar y difundir información a Ibero América y el resto de la comunidad de habla hispana sobre distrofia muscular Duchenne/Becker, en temas de conocimiento de la enfermedad, tratamientos, terapias, cuidados, investigación, calidad de vida ver más |
| Proyecto PR6: | PROCURACIÓN DE FONDOS |
| Objetivo General: | Conseguir recursos para desarrollar las acciones necesarias para el cumplimiento de los objetivos de UPA!, enfocados a proporcionar mejores opciones de tratamiento, calidad de vida y contribuir con investigaciones para encontrar la cura definitiva ver más |
| Proyecto PR7: | RENOVACIÓN del SITIO www.curaupaduchenne.org |
| Objetivo General: | Mantener con excelente calidad el funcionamiento y operación del sitio de UPA! www.curaupaduchenne.org con el propósito de ofrecer el mejor servicio a la comunidad ver más |
| Proyecto PR9: | REGISTRO de ESPECIALISTAS y CENTROS DE ATENCIÓN Y DIAGNÓSTICO |
| Objetivo General: | Realizar un Censo-Encuesta para conocer los recursos médicos, centros de atención, terapeutas y centros de terapia, laboratorios clínico, de diagnóstico genético, histopatológico, que están involucrados, tienen interés, y/o brindan atención a personas con enfermedades neuromusculares, distrofia muscular y particularmente distrofia muscular Duchenne/Becker ver más |
| Proyecto PR11: | PLANEACIÓN y PROYECTOS |
| Objetivo General: | Formular los planes estratégicos, programas de actividades, seguimiento y evaluación para los proyectos estructurales de UPA! ver más |
Registrarme como miembro asociado





