Por: Gunther Hasselkus
Así como UPA! México ha llevado a cabo importantes acercamientos, conferencias y difusión en torno a la Distrofia Muscular de Duchenne, es ahora vital dar reconocimiento a nuestra asociación hermana y miembro distinguido de UPA! Red Hispana, "Fundación Niños Duchenne de Venezuela" que con vitalidad, coraje y mucho corazón ha empezado a fraguar éxitos en torno a la temática de la Distrofia Muscular de Duchenne que nos concierne a todos.
Entre las colaboraciones que aquí presentamos se encuentra el lanzamiento del Registro UPA! Duchenne como el Registro Nacional de Venezuela, lo cuál será la plataforma para intensificar los esfuerzos comunes para la integración de la base de datos de los niños y jóvenes de Venezuela y a la vez formar parte de la base de datos global. Pueden acceder al Registro Duchenne en el enlace siguiente: http://www.treat-nmd.eu/patients/patient-registries/national-registries
Deseamos también destacar los esfuerzos de "Fundación Niños Duchenne de Venezuela" encauzados en la rama de generación de concientización y difusión sobre Duchenne y el Registro Duchenne Hispano, a través de videos que exhiben la realidad sociocultural, económica y de salud de niños y jóvenes que padecen la enfermedad.
De esta manera UPA! Venezuela, ha logrado exponer una colección de videos documentales sobre la vida de los niños y jóvenes venezolanos, a través de la televisión venezolana, exhortando a la comunidad a conocer, difundir y comprometerse con la causa que UPA! sostiene en pro de una mejor calidad de vida para la comunidad Duchenne en Latinoamérica.
A continuación el mensaje que nuestra gran familia UPA! recibió de Carla Velásquez, Presidenta de la "Fundación Niños Duchenne de Venezuela"
"Querida familia UPA! Duchenne…
Hoy quisiera compartir un logro más en nuestras vidas y en nuestros niños... como mucho saben estoy dirigiendo una fundación dedicada a la atención del niños con DMD en Venezuela, hoy día quiero compartir con todos ustedes un logro importante, que fue llevar a los medios de comunicación nuestra fundación y de una o de otra forma hacer conocer a la DMD en Venezuela , poder hacer un llamado de atención a los médicos ,científicos y gobierno que deben atender esta situación, estos son niños que viven día a día con sus miedos pero nosotros como madres y padres debemos llevar nuestras luchas a favor de cada niño, sentimos que es un deber y una obligación de nuestra parte levantar las voces y hacer que despierten muchas familias que tienen miedo y están en silencio por el miedo de no saber qué hacer……. como en muchas oportunidades he dicho no es de valiente el aceptar un diagnóstico y quedarse allí con las manos cruzadas... Simplemente porque tienen medios económicos de llevar a sus hijos a consultas y que lo trate el mejor medico … no amigos hay muchas cosas por hacer quizás tu hijo se encuentre bien pero existen muchos niños que ni siquiera tienen el plato de comida que llevarse a la boca, es de valiente enfrentar una batalla por todos nuestros niños luchar por cada derecho que ellos tienen, es importante la union de cada uno de nosotros para lograr grandes objetivos como vencer la gran batalla en contra de la DMD...
Nuestra fundación está en la lucha de que se les pueda dar una vida llena de calidad, de hacerlos felices, no importa el tiempo que Dios nos permita compartir con ellos, sino de aprovechar cada instantes para hacerlos felices y eso amigos...... es lo único que nos quedara para un futuro…. mis hijos fueron felices……
Dios los bendiga"
En la página de UPA! presentamos el Primer video que muestra de una manera objetiva como se manifiesta clínicamente Duchenne en nuestros niños y jóvenes, donde también encontrarán el enlace para ver la colección completa de los videos o en el siguiente enlace.
http://www.youtube.com/watch?v=vhC1Dl4CUZI&feature=channel
Otro paso adelante en Duchenne!
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