Como ya sabemos Parent Project Muscular Dystrophy ha organizado una programa para recopilar información de las familias con hijos que hayan participado en el  estudio clínico con Ataluren (PTC124).   Hoy 20 de abril es el último día para enviar la información a través del formulario que se encuentra en la página de PPMD, es una pequeña lista de preguntas.   please do so today.

De la misma manera se solicita que contacten a sus médicos, terapeutas y maestros para que envíen cartas o datos que describan los cambios que notaron durante el periodo del estudio clínico.  Para más información visita el sitio de PPMD  visit our website

Esta acciones son muy importantes, dado que es información valiosa que enriquecerá el análisis en curso, sobre los resultados que ha arrojado el estudio.

Comuníquense con nosotros si  tienen alguna duda al respecto.  upaguadalupe@prodigy.net.mx

Last Chance to Participate in ataluren Survey

As most of you are aware of, PPMD has organized a program to collect and collate information from families with sons that particpated in the ataluren trial. Tomorrow, April 20, is our deadline to finish collecting and begin compiling the information we have received. If you have not yet participated,

We have outlined a very short list of questions and ask that you connect with your son’s doctors, physical therapists, and teachers, asking them to provide letters or data that describe what changes they noted and when during the clinical trial period.

Please for more information, including important FAQs and our privacy policy.