IMPACTO FAMILIAR, SOCIAL Y EMOCIONAL

Cuando un miembro de la familia tiene Duchenne o Becker, todos los miembros de la familia se ven afectados por las demandas de cuidado y las reacciones emocionales  y a través de los familiares se puede extender hacia los amigos y personas relacionadas.

Es necesario conocer algunos consejos y material para comunicar la condición de Duchenne a los hermanos, familiares, amigos y maestros a fin de que estén conscientes de las etapas de Duchenne y lo que implica.

Los niños y jóvenes deben ser tratados de igual manera que cualquier otro niño, salvaguardando las limitaciones físicas en relación a evitar el ejercicio excesivo o extenuante, evitar largas caminatas, pero en el resto de los aspectos estas personas tienen las  mismas capacidades que el resto de los niños y así deberá transmitirse a los hermanos y amigos.

En el aspecto emocional se recomienda que los padres acudan a recibir apoyo profesional que les ayude a aceptar y aprender a manejar las emociones que se desencadenan en situaciones como la de tener un hijo con Duchenne.   Igualmente los niños, particularmente para entender y manejar los efectos del tratamiento con esteroides podrían requerir apoyo sicológico.

Muchas personas encuentran ayuda y apoyo de fuentes religiosas, familias con experiencias semejantes, libros de auto-ayuda o asesoría profesional.

A continuación presentamos artículos e información de apoyo para comunicar la condición de Duchenne, así como información para que las personas alrededor conozcan y se familiaricen con Duchenne.

• Niños, hermanos y amigos
• Maestros